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3 000 000 de personnes touchées en France

3 000 000 de personnes sont atteintes d'une maladie rare en France. « Cela en fait un véritable enjeu de santé publique. Pourtant, leur faible prévalence a pour conséquence une grande méconnaissance du public, d'une partie des professionnels de santé, ainsi qu'un plus faible intérêt de l'industrie pharmaceutique » souligne Fragan Valentin-Leméni, adjoint au maire de Brest en charge de la promotion de la santé.

95 % des malades sans traitement

Une situation qui entraîne de longues errances médicales pour parvenir à un diagnostic, obtenir des informations et être orienté vers des professionnels de santé compétents. Animé par un professeur du CHU-INSERM, le vice-président de l'Alliance maladies rares, et deux docteurs du CHU de Brest, ce nouveau Lundi de la santé permettra donc d'en savoir un peu plus sur ces maladies. « On parlera du parcours des malades et de leurs aidants qui peut durer des années ».

La recherche progresse en France

L'occasion aussi d'évoquer les dispositifs déployés en France. Mis en place en 1995 par Simone Veil, trois plans nationaux ont permis de « créer un maillage territorial de centres experts des maladies rares », offrant ainsi un meilleur accès au soin aux malades. « Lundi prochain nous parlerons de l'articulation entre ces centres » comme le laboratoire brestois INSERM « et les associations » comme l'association Gaétan Saleün qui, par les dons qu'elle reçoit, soutient la recherche.

Rendre visible l'invisible

La Tour Tanguy et le pont de Recouvrance seront illuminés en vert, rose et bleu à l'occasion de la journée mondiale des maladies rares. Une façon symbolique pour la ville de Brest de « montrer son engagement et son soutien aux personnes malades, à leurs aidantes et aidants, aux associations, aux professionnels de santé et aux chercheuses et chercheurs ».

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Le projet de bande dessinée disponible en pièce jointe a été piloté

par l'atelier BD du GEM Au Petit Grain en concertation avec la Maison du Don

de Brest, représentée par Madame Magali BIDON.

Le GEM Au Petit Grain (Groupe d'Entraide Mutuelle) est un lieu d'accueil et d'écoute où de nombreuses activités sont mises en place :

Sportives (relaxation, balade, piscine, gym douce...)

Créatives (atelier d'écriture et BD...)

Culturelles (cinéma, concerts, spectacles, musées...)

Le GEM permet à des adultes en situation de souffrance psychique et/ou d'isolement de rompre leur isolement en recréant des relations sociales et amicales, de développer des activités variées dans un esprit d'entraide et d'autonomie et d'être responsable d'une association en tant qu'adhérent ou administrateur.

Pour en savoir plus

La Maison du don de Brest vous accueille du lundi au samedi sur rendez-vous pour des dons de sang, de plasma ou de plaquettes

Pour en savoir plus

Maison du don de Brest

46 rue Felix Le Dantec

29200 Brest

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Lien pour participer : https://framaforms.org/projet-espace-sans-tabac-1644483112